به گزارش فارس مینو رفیعی در کارگاه کشوری هم‌اندیشی طرح‌های مشاوره ژنتیک پیش از ازدواج و غربالگری اختلالات ژنتیک در سرعین اظهار کرد: ما سال گذشته 140هزار مراجعه را به مشاوره‌های ژنتیک در کشور شاهد بودیم که 5تا 6هزار مراجعه حین بارداری بوده است. وی با بیان اینکه با انجام سونوگرافی و برخی از اقدامات پیشگیرانه سعی بر این شده تا جلوی تولد فرزندان معلول گرفته شود، افزود: از 5هزار مورد تشخیص معلولیت‌ حین بارداری 450مورد منجر به سقط‌جنین شده که جزو موارد قانونی و درمانی سقط بوده تا از تولد نوزادان معلول جلوگیری شود. معاون پیشگیری از معلولیت سازمان بهزیستی گفت: طی سال گذشته در سطح کشور مجوز قانونی 450مورد سقط جنین را که دچار معلولیت بودند انجام دادیم تا از تولد فرزندان معلول جلوگیری شود. رفیعی یادآور شد: با تشخیص بموقع و با اخذ مجوز پزشکی قانونی این سقط‌ها که اغلب به‌دلیل اختلالات کروموزومی و همچنین بیماری‌های ژنتیک ارثی تشخیص داده شده بود سقط انجام شده تا از تولد فرزند معلول جلوگیری شود.

• عمر متوسط معلولان 17سال است

وی به هزینه‌های نگهداری یک فرد معلول در عمر متوسط 17ساله اشاره کرد و گفت: در قالب طرح غربالگری و مشاوره‌های ژنتیک جلوی این خسارت‌ها را گرفته‌ایم و امیدواریم در آینده نه چندان دور این طرح نیز مانند غربالگری شنوایی و بینایی به یک طرح ملی تبدیل شود تا عملا آسیب‌ها و دغدغه‌های ناشی از این امر به حداقل برسد. وی هزینه‌های سنگین آزمایش‌های ژنتیک را یادآور شد و گفت: امیدوارم با همکاری بیمه‌ها و کمکی که سازمان بهزیستی انجام می‌دهد در این ارتباط هزینه‌ها کاهش پیدا کرده و زمینه جلوگیری از تولد فرزندان معلول بهتر فراهم شود. معاون پیشگیری از معلولیت سازمان بهزیستی گفت: هر چند اجرای این طرح به‌صورت پایلوت در کشور با برخی دستور‌العمل‌ها و اقدامات نظارتی سختگیرانه و دقیق انجام شده است اما قطعا نتایج مثبتی به همراه داشته که در آینده ‌می‌تواند از طرح‌های موفق و افتخارات سازمان بهزیستی باشد. رفیعی عنوان کرد: در اکثر استان‌ها طرح مشاوره ژنتیک آغاز شده و امیدواریم با دقت بیشتر این طرح‌ها زمینه اجرایی مناسب‌تری پیدا کنند که قطعا سال به سال سطح خدمات مشاوره‌های ژنتیک نیز افزایش خواهد یافت. رفیعی یادآور شد: افزایش تا 5برابر اجرای این طرح در سال جدید مدنظر است و با اطلاعاتی که ما پیگیری کردیم امیدواریم ظرف 5تا 6سال آینده با موفق ارزیابی کردن آن و اطمینان به کیفیت اجرای پروژه بتوانیم زمینه فراگیر شدن اجرای غربالگری اختلالات ژنتیک را در کشور فراهم آوریم.

• یک حساب سرانگشتی

مینو رفیعی: به غیراز هزینه‌های درمان و توانبخشی، هزینه نگهداری یک معلول 300میلیون تومان برآورد می‌شود که اگر 450نوزاد معلول به دنیا می‌آمد و به‌طور متوسط، این معلولان 17سال عمر می‌کردند علاوه بر هزینه‌های مالی و خانوادگی 130میلیارد تومان برای بهزیستی هزینه دربر‌داشت.

• سقط قانونی چیست؟

ماده واحده مصوب مجلس: سقط درمانی با تشخیص قطعی 3پزشک متخصص و تأیید پزشکی قانونی مبنی بر بیماری جنین که به‌علت عقب افتادگی یا ناقص‌الخلقه بودن موجب حرج مادر است و یا بیماری مادر که با تهدید جانی مادر توأم باشد قبل از ولوج روح (4ماه) با رضایت زن مجاز است و مجازات و مسئولیتی متوجه پزشک مباشر نخواهد بود.