بیماری پی‌کی‌یو که نام آن به گوش کمتر کسی خورده است یکی از بیماری‌های ژنتیک است که به‌علت کمبود نوعی آنزیم در کبد نوزاد به‌وجود می‌آید. نوزاد مبتلا، به‌علت کمبود آنزیم مخصوصی در کبد خود قادر به هضم فنیل‌آلانین که جزو مواد ضروری در سلامت انسان شمرده می‌شود نیست. این ماده در ترکیب پروتئین‌ها وجود دارد بنابراین مصرف غذاهای پروتئین دار توسط کودکان مبتلا باعث افزایش غلظت فنیل‌آلانین و تجمع آن در بافت‌های مختلف بدن به‌خصوص مغز و اعصاب شده و منجر به ضایعه مغزی و عقب ماندگی ذهنی می‌شود. سخن گفتن از امیررضا سخت است مثل قورت دادن لقمه‌ای که فرزندت از آن سهمی ندارد. می‌گوید «من مرغ می‌خواهم، یک مرغ گنده... برایم یک کیف گنده بخر، می‌خواهم بروم پارک...» در را که به رویت باز می‌کنند امیررضا را دراز کشیده جلوی در ورودی خانه می‌بینی، مادرش می‌گوید: امیررضا، پاشو مامان مهمان داریم، از جایش تکان نمی‌خورد، عصبانی است، غرولند می‌کند، فریاد می‌زند، کمی بعد کاردهای میوه خوری را پرتاب می‌کند، به آشپزخانه می‌رود آسیاب برقی را می‌آورد و می‌پرسد: این می‌چرخد؟ چند دقیقه‌ای می‌گذرد، کمی آرام شده است، مادرش دفتر مشقش را می‌آورد، امیررضا کلاس دوم است و خط خوبی هم دارد، کمی به دفترش نگاه می‌کند و یکباره برگ‌های دفتر را پاره می‌کند، داد می‌زند و به سمت مادر هجوم می‌برد.

• مهاجرت اجباری به‌خاطر فرزند

کبری ولی الهی، مادر امیر رضای ۱۲ ساله است که به‌علت بی‌قراری‌های کودک خود در شش‌ماهگی، در پی پیدا کردن دلیل آن به همراه همسرش از شهرستان بروجرد به تهران می‌آیند یکسالی طول می‌کشد تا پزشکان بیماری امیررضا را پس از آزمایش‌های مختلف تشخیص ‌دهند. پدر و مادر جوان امیررضا متوجه می‌شوند که فرزندشان به بیماری پی‌کی‌یو مبتلاست اما این تازه اول راه است چرا که هیچ کدام نمی‌دانند بیماری پی‌کی‌یو چیست و چه باید کرد.

مادر امیررضا درباره قصه زندگی‌اش می‌گوید: یک سال بعد از ازدواج، خدا به ما امیررضا را داد. آن روز‌ها، بهترین روزهای زندگی‌ام بود اما دوامی نداشت چرا که ۶‌ماه از تولد امیررضا گذشته بود که بی‌قراری‌هایش شروع شد. پسرم شش‌ماهه بود اما هنوز گردن نمی‌گرفت و ناآرام بود. به‌خاطر همین بچه را پیش پزشک بردیم اما آنها متوجه بیماری امیررضا نشدند و به ما گفتند که باید کودکتان را به تهران ببرید. یک‌سال از حضور ما در تهران می‌گذشت اما هنوز بیماری تشخیص داده نشده بود تا اینکه بالاخره یکی از پزشکان از ما خواست که آزمایش ژنتیک بدهیم. پس از اعلام نتیجه آزمایش متوجه شدیم که پسرمان بیماری پی‌کی‌یو دارد اما هیچ وقت اسم این بیماری را نشنیده بودیم و هیچ‌چیز از آن نمی‌دانستیم. مادر جوان نگاهی به امیررضا می‌اندازد و با افسوس می‌گوید: اگر بیماری پسرم زود‌تر تشخیص داده می‌شد الان این وضعیت را نداشت اما نه‌تنها پزشکان دیر تشخیص دادند بلکه بیماری را به‌طور کامل برای ما تشریح نکردند مثلا وقتی شیر خشک مخصوص برای امیررضا تجویز شد ما نمی‌دانستیم که این شیرخشک خاص است و امیررضا فقط باید از این شیر مصرف کند وقتی بعد از 2‌ماه دوباره پسرم را به نزد دکتر بردیم دکتر به ما گفت که این شیری که تجویز شده فقط برای یک‌ماه پسرتان بوده چرا امیررضا را بعد از 2‌ماه آورده‌اید این در حالی بود که ما نمی‌دانستیم و کسی هم به ما نگفته بود.

• بچه من غذا می‌خواهد

چشمان مادر امیررضا نمناک است و با بغضی در گلو ادامه می‌دهد: تازه وقتی به ما گفتند که پسرتان باید تا آخر عمر از این شیر‌ها بخورد هنوز نمی‌دانستیم که نباید به او غذا بدهیم، ما در 2سالگی بچه متوجه رژیم خاص غذایی‌اش شدیم. خلاصه روزگار خیلی سختی بود، بچه من غذا می‌خواست و من نمی‌توانستم هیچ غذایی به او بدهم. فقط باید غذاهای رژیمی می‌خورد که این غذا‌ها هم در خارج از کشور تولید می‌شود و بسیار گران است. این مادر می‌گوید: بچه من از مصرف انواع گوشت، مرغ، ماهی، حبوبات، لبنیات، تنقلات و انواع خوراکی‌هایی که پروتئین دارند محروم است. پسرم در روز ۴وعده شیرخشک مخصوص خود را که بیشترجنبه دارویی دارد استفاده می‌کند که نخوردن آن یا مصرف کم آن باعث آسیب مغزی بیشتر می‌شود.

• سفره‌ای که سال‌هاست پهن نمی‌شود

امیررضا هنوز دراز کشیده است. پدرش از راه می‌رسد و با مهربانی با پسر خوش و بش می‌کند اما امیررضا توجهی ندارد و غرولند می‌کند، ناگهان از جا برمی‌خیزد و به آشپزخانه می‌رود یکی از وسایل برقی را برمی‌دارد و می‌خواهد روشن کند. مادرش مانع می‌شود و امیررضا فریاد می‌زند، می‌گوید: مرغ می‌خواهم، یک مرغ گنده. مادرش ظرف میوه را می‌آورد. می‌پرسم امیررضا می‌تواند میوه بخورد، مادر می‌گوید: بعضی از میوه‌ها و سبزیجات را می‌تواند بخورد اما علاقه چندانی به میوه و سبزی ندارد اگر ساعت‌ها ظرف میوه اینجا باشد نگاه نمی‌اندازد اما غذا را دوست دارد. دوباره می‌پرسم با این وضعیت شما خودتان چطور غذا می‌خورید؟ لبخند تلخی می‌زند و می‌گوید: در این ۱۲سال سفره‌ای در خانه ما پهن نشده، نوبتی سر اجاق گاز می‌رویم و چند لقمه‌ای غذا می‌خوریم، آخر مگر می‌شود کودکت جلوی چشمانت باشد و نتواند غذا بخورد و تو بی‌خیال غذا بخوری؟ غذا زهر می‌شود و از گلویمان پایین می‌رود.

• پدری جوان با دست‌های پینه بسته

پدر امیررضا کارگر ساده بنایی است و خانه‌ای کوچک در جنوب تهران اجاره کرده است. دست‌های پر پینه‌اش نشان از کار سخت دارد و چشمان خسته‌اش غم غریبی را در خود جای داده از او می‌پرسم: هزینه‌های دارویی امیررضا در‌ماه چقدر می‌شود؟

پدر می‌گوید: حدود ۵۰۰‌هزار تومان در‌ماه صرف هزینه دارویی می‌شود، حدود ۶۰۰‌هزار تومان هم باید برای کاردرمانی و گفتاردرمانی هزینه شود، پسرم در‌ماه ۳۰ بسته شیر خشک هم نیاز دارد که در حال حاضر قیمت هر بسته شیر خشک ۱۰‌هزار تومان شده است، در واقع ما تمام زندگیمان را صرف امیررضا می‌کنیم که این مبالغ هم با کارگری و با هزار بدبختی جور می‌شود.

• غذاهای رژیمی در کشور تولید نمی‌شود

مادر امیررضا به نبود غذاهای رژیمی یا گرانی آنها اشاره می‌کند و می‌گوید؛ این بچه‌ها می‌توانند با مصرف غذاهای رژیمی مثل سایر مردم زندگی کنند اما متأسفانه این غذا‌ها در کشور تولید نمی‌شود و واردات هم نداریم. ما باید به‌حساب فردی که در خارج از کشور زندگی می‌کند پول واریز کنیم تا غذای رژیمی برایمان بفرستد؛ خودتان بهتر می‌دانید که با واسطه شدن افراد چه پول هنگفتی باید صرف شود. مادر امیررضا از حمایت نکردن دولت از این بیماران گلایه می‌کند و می‌گوید: چرا نباید در یکی از داروخانه‌های کشور غذای بچه‌هایی مثل بچه من وجود داشته باشد؟ اگر غذا و شیر به‌موقع به بیماران پی‌کی‌یو برسد لطمه کمتری به آنها وارد می‌شود و مشکلات کمتری دارند.

• 3بسته ماکارونی رژیمی؛ ۲۰۰هزار تومان

مادر امیررضا دل پردردی دارد، با بغض در گلو می‌گوید: من نمی‌توانم برای پسرم 3بسته ماکارونی رژیمی با قیمت ۲۰۰‌هزار تومان بخرم، چرا پسر من باید همیشه گرسنه باشد و از سبزیجاتی استفاده کند که دوست ندارد؟ پوره کیک، همبرگر، پوره تخم‌مرغ، ماکارونی ازجمله غذاهایی است که در خارج از کشور برای بیماران پی‌کی‌یو تهیه می‌شود اما کشور ما نه‌تنها اقدام به تولید نمی‌کند بلکه این غذا‌ها را به کشور نیز وارد نمی‌کند و ما باید به قیمت چندین برابری از واسطه‌ها بخریم. مادر امیررضا هم صحبت می‌کند و هم مراقب امیررضاست، حین گفت‌وگو شاید صد بار از جایش بلند می‌شود تا مراقب فرزندش باشد، او می‌گوید: اگر یک روز مشکلی برای من پیش بیاید هیچ‌کس نمی‌تواند مراقب پسر من باشد. چند وقت پیش تصادف کردم و پایم آسیب دید. در این مدتی که بستری بودم با هزار خواهش و التماس، رئیس بیمارستان را راضی کرده بودم که به آشپزخانه بیمارستان بروم و خودم غذای پسرم را تهیه کنم.

• هر جلسه کاردرمانی ۲۵‌هزار تومان

مادر امیررضا درباره کاردرمانی بیماران پی‌کی‌یو نیز می‌گوید: پسر من علاوه بر اینکه به شیر و غذاهای رژیمی نیاز دارد باید کاردرمانی و گفتار درمانی هم برود که هزینه‌های این مراکز هم بسیار زیاد است. دکتر برای امیررضا روزانه 2بار کاردرمانی ذهنی تجویز کرده است که جلسه‌ای ۲۵‌هزار تومان می‌شود و ما قادر به پرداخت هزینه‌اش نیستیم. ما تنها 3بار در هفته امیررضا را به کاردرمانی می‌بریم. اخیرا دکتر دارویی برای پسرم تجویز کرده که یک برگ آن ۳۰‌هزار تومان است و این یک برگ تنها برای ۳ روز امیررضا کافیست.

• کاردرمانی موجب تعادل روانی بیماران پی‌کی‌یو می‌شود

پدر امیررضا می‌گوید: هزینه جلسات کاردرمانی باید به‌صورت نقدی پرداخت شود؛ اگر پول پرداخت نشود از کلاس هم خبری نیست درحالی‌که این کلاس‌ها خیلی می‌تواند روی تعادل روانی پسرمان نقش داشته باشد و به نوعی او را آرام می‌کند. ولی الهی می‌گوید: مگر یک کارگر روزمزد بنا چقدر در روز پول درمی‌آورد که بتواند این هزینه‌ها را پرداخت کند اگر شبانه روزی هم کار کند باز هم کم می‌آورد. خیلی درد دارد؛ که پدر باشی و نتوانی امکانات بچه بیمارت را مهیا کنی، نداشتن هزینه و نبود امکانات یک طرف، تحمل فشار ناشی از مشکلات پسرمان یک طرف. پدر درد کشیده امیررضا با نگاهی به حرکات پسرش می‌گوید: امیررضا انرژی زیادی دارد که قابل کنترل نیست و برای ما خیلی سخت است که با مترو و اتوبوس او را دکتر یا کاردرمانی ببریم چرا که مردم اعتراض می‌کنند. با این حال ما مجبوریم با اتوبوس رفت‌وآمد کنیم و البته در مسیر 2بار اتوبوس خود را عوض کنیم، آخر مگر چقدر می‌توان عذرخواهی کرد و شرمنده شد؟

او ادامه می‌دهد: هوش امیررضا خوب است اما تعادل روانی ندارد و دکتر‌ها می‌گویند با کاردرمانی و گفتاردرمانی قابل کنترل می‌شود. هزینه‌های کاردرمانی بالاست و دولت باید حداقل در پرداخت این هزینه‌ها خانواده‌های افراد بیمار را کمک کند.

• معلولانی که کارت معلولیت ندارند

پدر امیررضا می‌گوید: دلم می‌خواهد مسئولان بدانند که من برای خرید داروی پسرم گاهی شناسنامه گرو می‌گذارم و تنها یک برگ دارو می‌خرم، اینها درد خانواده‌هایی است که علاوه بر درد بیماری درد بی‌پولی هم دارند.

مادر امیررضا وارد گفت‌وگو می‌شود و می‌گوید: چرا بیماری پی‌کی‌یو جزو بیماری‌های خاص نیست و چرا این کودکان کارت معلولیت ندارند تا کمی از مشکلاتشان حل شود؟ امیررضا تحت پوشش سازمان بهزیستی است اما در سال تنها یک‌بار هزینه دارو پرداخت می‌شود و می‌گویند که بودجه نداریم.

• زیبا‌ترین خاطره مادر

زیبا‌ترین خاطره مادر امیررضا مربوط به روزی است که امیررضا راه افتاد، خودش می‌گوید: پسر من تا 2سالگی مثل یک تکه گوشت بود اما پس از تشخیص بیماری و انجام کاردرمانی در 3سالگی توانست راه برود که آن روز بهترین روز زندگی من بود. درباره تلخ‌ترین خاطره زندگی‌اش هم با زهرخندی می‌گوید: خاطرات من همه تلخ است اما تلخ ترینش مربوط به روزی است که به داروخانه احمر رفته بودم تا برای امیررضا شیر بخرم اما تنها ۷ هزار تومان همراهم بود و مسئول داروخانه حاضر به دادن شیرخشک ۱۰ هزارتومانی به من نبود.آن روز خیلی گریه و التماس کردم که شیر را به من بدهد تا بقیه پول را فردا بیاورم اما داروخانه شیر را نمی‌داد، پسرم شیر نداشت و گرسنه بود و من حاضر نبودم بدون شیر به خانه بروم تا اینکه یکی از پدرانی که او هم می‌خواست برای کودک بیمارش شیر بخرد 2قوطی شیر خرید و داد به من. آن روز واقعا خوشحال شدم اما غمگین‌ترین روز زندگی‌ام هم بود چون به‌خاطر نداشتن تنها 3هزار تومان اشک می‌ریختم و التماس می‌کردم.

• برکت زندگی

خیلی از آدم‌ها زیر کوچک‌ترین فشار زندگی قد خم می‌کنند اما هستند آدم‌هایی هم که هر چه فشار زندگی بر آنها بیشتر می‌شود اوج بیشتری می‌گیرند، مادر و پدر امیررضا از آن دسته آدم‌های اوج گرفته‌ای هستند که هنوز در پس یاس نگاه‌شان جرقه‌های امید نمایان است.

تنها آرزوی خانم ولی الهی شفای همه مریض‌ها و حل مشکلات بیماران پی‌کی‌یو است. او می‌گوید: هیچ وقت امیررضا را تنها نمی‌گذارم. او همیشه با من است، پسرم برکت و نعمت زندگی است و امانت خداست که باید خوب از او مراقبت کنم.

آقای ولی الهی هم شفای همه بیماران را آرزو می‌کند و می‌گوید: نگهداری از چنین بچه‌هایی واقعا سخت است اما هر مشکلی حتما حکمتی دارد. بار‌ها شده که به ستوه آمده‌ام و به خدا گفته‌ام که خدایا چرا برای من اینگونه رقم زدی، انگار دنیا را آفریده‌ای که من با دیدن کودک بیمارم که نه می‌تواند غذا بخورد و نه آرامش دارد عذاب بکشم اما کمی بعد خودم را سرزنش می‌کنم و می‌گویم کار خدا بی‌حکمت نیست. پدر امیررضا می‌گوید: امیررضا بچه‌تر که بود هر چیزی که می‌دید می‌خواست و من نه می‌توانستم برایش تهیه کنم و نه می‌توانستم آرامش کنم. سرش را پایین می‌اندازد و می‌گوید: خیلی سخت است پدر باشی و نتوانی نیاز فرزندت را به‌خاطر نداشتن پول برآورده کنی. مشکل بچه ما مشکلی فراموش شده است و هیچ حمایتی از این بیماران نمی‌شود، اصلا کسی نمی‌داند که این بیماری چیست. از مادر امیررضا می‌پرسم دوست دارید یک بچه سالم داشته باشید؟

می‌گوید: دوست دارم اما اگر بچه‌دار شویم نمی‌توانیم از پس مشکلات امیررضا بر بیاییم و به نوعی پسرم در حاشیه قرار می‌گیرد. این بچه امانت خداست که باید خوب از او نگهداری کنیم. ما سال‌هاست که به‌دلیل مشکلات امیررضا از داشتن یک زندگی معمولی دور شده‌ایم و فقط برای امیررضا زندگی می‌کنیم البته این وظیفه ماست اما از مسئولان می‌خواهم که یک‌سری به شهرستان‌ها بزنند و ببینند که هنوز در خیلی از بیمارستان‌های ما تست بیماری پی‌کی‌یو گرفته نمی‌شود، درصورتی که اگر بیماری زود تشخیص داده شود از صدماتی که به مغز نوزاد وارد می‌شود و غیرقابل جبران است جلوگیری می‌شود. هنوز در خیلی از شهرستان‌ها بچه‌های پی‌کی‌یو به دنیا می‌آیند اما کسی نمی‌داند درد این بچه چیست و با او برخورد می‌کنند. چند وقت پیش امیررضا در شهرستان سرما خورده بود و وقتی برای آگاهی پزشک به او گفتم فرزندم بیماری پی‌کی‌یو دارد پزشک نمی‌دانست این بیماری چیست و خودم برایش توضیح دادم، اینها دردهایی است که باید درمان شود. می‌خواهم از خانه امیررضا بیرون بیایم که امیررضا می‌گوید: برایم کیف گنده بخر می‌خواهم بروم پارک، دستانش را در دست می‌گیرم و با بغضی که کم مانده سر باز کند برای او و امثال او آرزوی سلامتی می‌کنم. پدرش راست می‌گفت امیررضا تنها مشکلش این است که بقیه فراموشش کرده‌اند.

• غذاخوردن مساوی است با عقب‌ماندگی ذهنی

حتی تصورش هم سخت است، تصور اینکه پدرو مادری از غذا خوردن کودک خود جلوگیری کنند چرا که هر لقمه‌ای که کودک فرو می‌دهد عقب‌ماندگی ذهنی او را دوچندان می‌کند. ۱۳سال است که ازدواج کرده‌اند اما از زمان تولد امیررضا نه مهمانی رفته‌اند و نه مهمانی داده‌اند، مادر امیررضا می‌گوید: پسرم بچه‌تر که بود به سمت سفره هجوم می‌برد و غذاهای رنگارنگ سفره را می‌خواست اما ما باید از غذا خوردنش جلوگیری می‌کردیم. ما می‌توانستیم در خانه خودمان سفره پهن نکنیم اما نمی‌شد به فامیل بگوییم که به‌خاطر کودک ما سفره پهن نکنند. بنابراین کم‌کم از رفتن به مهمانی و مهمانی دادن صرفه نظر کردیم تا سفره‌ای نباشد که پسرمان اذیت شود. مادر امیررضا ادامه می‌دهد: یادم است چند سال پیش یکی از داروهای امیررضا کمیاب شده بود و همین موضوع باعث شد که پسرم تشنج کند و دوباره آسیب مغزی ببیند. حدود ۴۰‌روز در بیمارستان روزبه بستری بود. بعد از ترخیص هم حدود ۶‌ماه در خانه ماند. در این مدت با درست کردن کاردستی سرش را گرم می‌کردم تا آرامش داشته باشد اما روزهای بدی را پشت سر گذاشتیم.

• شما چه می‌کنید؟

اینجا سبقت مجاز است

امیررضا بیماری نادری داردکه فقط می‌تواند مواد غذایی محدود و مشخصی را بخورد و نیاز به جلسات درمانی متعددی با هزینه‌های بالادارد. شما برای کمک به امیررضا و خانواده‌اش چه می کنید؟ پیشنهادهای خود را به شماره 30003344 پیامک بزنید یا با شماره 23023676 تماس بگیرید.