تنها 6سال دارد و 5سال و نیم است که با دردی مزمن و ناشناس دست و پنجه نرم می‌کند. بیماری نرگس عجیب است و نادر؛ بیماری‌ای که شاید خیلی‌ها تصورش را هم نمی‌توانند بکنند. نرگس لایه‌ای به نام پوست که تمام سطح بدن همه انسان‌های روی زمین را پوشانده است، ندارد. بیماری نادری که او به آن مبتلاست باعث شده تا بدنش دیوار حفاظتی خود را از دست بدهد. پوست بدن او مثل دست‌کارکرده، زبر است و درست مثل کویری که مدت‌ها آب نخورده است خشکیده. او خیلی زود مریض می‌شود، نمی‌تواند هر لباسی به تن کند و شبانه روز را با دردی سپری می‌کند که امانش را بریده و طاقتش را طاق کرده است. نرگس حتی حق ندارد مو داشته باشد، چرا که داشتن مو باعث می‌شود تا زینک کمتر به بدنش برسد و وضعیت جسمی او را بدتر می‌کند.

• درد تا مغز استخوان

روی پارچه‌ای نخی نشسته و پدر با دست‌هایی که آنها را در دستکش‌های پلاستیکی ارزان قیمت و یکبار مصرف مخفی کرده است آرام روی دستش پماد می‌مالد. با هر حرکت دست پدر، سوزشی خاص روی پوستش حس می‌کند؛ سوزشی که تا مغز استخوان او پیش می‌رود و اشک را به چشمانش می‌آورد. سال‌هاست با این درد زندگی می‌کند اما هنوز نتوانسته است با آن کنار بیاید؛ «نرگس 6ماهه بود که بیماری‌اش کم‌کم نمایان شد، بدنش شروع به تاول‌زدن کرد و زمانی که شیر می‌خورد حالش بد می‌شد. تاول‌هایی که بدنش می‌زد شبیه سوختگی با آب‌جوش بود. اوایل دکترها گفتند که حساسیت دوران کودکی است اما وضعیت بدتر شد. تمام بدن بچه‌ام پوست پوست شده بود، به‌طوری که لایه رویی پوست از بین رفت و به‌خاطر همین بدن نرگس با کوچک‌ترین برخورد با جسمی زخم می‌شد و خونریزی می‌کرد.»

یک‌سالی از این ماجرا گذشت. پدر و مادر نرگس او را پیش هر دکتری که فکر می‌کردند بردند اما فایده‌ای نداشت و کسی نمی‌توانست بیماری او را تشخیص دهد و هر دکتری در رابطه با این بیماری نظری می‌داد؛ «تا اینکه حدود یک‌سال بعد از آغاز بیماری، یکی از پزشکان بیماری او را ژنتیک تشخیص داد. بیماری‌ای که یک جور اگزمای پوستی است. بدن نرگس روی و زینک را جذب نمی‌کند. بعد از مدتی حال نرگس خیلی بد شد و او را مدام با محلولی شست و شو می‌دادیم تا وضعیت جسمی بچه‌ام بهتر شد. با اینکه بیماری شناخته شده بود اما بازهم نظر دکتر‌ها یکی نبود، یکی می‌گفت تا 5سالگی این وضعیت ادامه دارد و دیگری می‌گفت تا پایان عمر، اما همه آنها یک عقیده واحد داشتند و آن هم اینکه نرگس باید به‌طور دائم به‌مدت یک تا 2 سال در بیمارستان بستری باشد و تحت مراقبت پزشکان در محیط ایزوله قرار بگیرد.» اما هزینه درمان و نگهداری نرگس در بیمارستان زیاد است و خانواده او توانایی پرداخت چنین هزینه‌ای را ندارند؛ «من یک کارگر ساده روزمزد هستم، با آنکه درآمد بالایی ندارم اما خرج و مخارج بالایی برای پرداخت هزینه‌های دخترم می‌پردازم. او باید ماهی 2 تا 5بار آزمایش بدهد، هر بار آزمایش خون 60هزار تومان و هر تست پوست حدود 50 هزار تومان می‌شود. بعضی مواقع 50 نوع متفاوت از دخترم آزمایش‌ها گرفته می‌شود تا وضعیت جسمی او بررسی شود و دکترها متوجه شوند که عفونت در بدنش وجود دارد یا خیر که هر کدام از این آزمایش‌ها هزینه‌ای جداگانه و سنگین دارد و مبلغ بالایی را دربرمی‌گیرد. با آنکه بیمه هستیم اما اغلب این آزمایش‌ها یا داروهایش تحت پوشش بیمه نیست و من مجبورم یا وام بگیرم یا از دیگران قرض بگیرم.»

• زندگی در اتاق ایزوله

«هزینه‌های بستری‌اش هم زیاد است؛ مجبورم او را 10روز در بیمارستان بستری کنم تا کمی بهتر شود و در نهایت به‌خاطر هزینه‌ها مجبورم او را از بیمارستان مرخص کنم و به خانه بیاورم. در مدتی که نرگس در بیمارستان بستری است در اتاق ایزوله نگهداری می‌شود. علت نگهداری او در این شرایط این است که چون نرگس پوست ندارد، اگر هم‌تختی‌اش بیماری داشته باشد او فورا مبتلا می‌شود و همین مسئله دردسر ما را بیشتر می‌کند. اما گاهی اوقات با 10روز بستری شدن وضع جسمی نرگس بهتر نمی‌شود و باید مدت زمان بیشتری در بیمارستان بستری شود و به‌مراتب هزینه ما نیز هم از جهت درمان و هم بابت سکونت در تهران بیشتر می‌شود.»

• لب‌هایی به رنگ صورت

هر روز بدن نرگس با پماد چرب می‌شود، اگر این کار انجام نشود، پوستش خشکیده‌تر و وضعیت او بغرنج‌تر می‌شود. اما این پماد باعث سوزش و درد زیادی برای او می‌شود. آنقدر این وضعیت دردآور است که هر بار که پدر یا مادر برای او می‌خواهند پماد بزنند کودک 6ساله اشک به چشم‌هایش می‌آید. بعد از هر بار مالیده شدن پماد به بدنش درد بدی به جانش می‌افتد و همین مسئله ترس به تنش انداخته است و با دیدن پماد ناخودآگاه به گریه می‌افتد.

این بیماری تمام بدن نرگس را دربرگرفته است، حتی لب هایش را. لب‌های او نیز بدون پوست است و خشکیده. به‌خاطر این بیماری نرگس حتی نمی‌تواند و اجازه ندارد موهایش را بلند کند؛« موهای بچه که درمی‌آید بلافاصله سرش را ماشین می‌کنم و موها را کوتاه تا زینک و رویی که از طریق داروها وارد بدنش می‌شود،توسط موهایش جذب نشود».

• کوری در دوران کود‌کی

اما نرگس تنها از بی‌پوستی و زخم‌های روی بدنش و نبود زینک و روی درد نمی‌کشد؛ این بیماری عوارض سنگین دیگری هم دارد؛ عوارضی که شاید اگر رخ دهند هرگز جبرانی به همراه نداشته باشند. یکی از این عوارض نابینایی است. ارمغان سیاه این بیماری ژنتیک کوری است؛ «دکترها گفتند نخستین اثری که این بیماری روی نرگس می‌گذارد، روی بینایی او است و باعث کوری‌اش می‌شود. الان لکه‌های سفیدی در چشم‌هایش به‌وجود آمده که دید بچه‌ام را کم کرده است. از طرفی شنوایی بچه نیز خیلی کمتر شده و خیلی خوب نمی‌تواند بشنود. نرگس علاوه بر دکتر پوست، چشم پزشکی و متخصص گوش هم می‌رود و هزینه معاینات این پرشکان نیز مزید بر مخارج ما شده است. از آنجا که بدن پوست ندارد تا از تعرق جلوگیری کند، این بیماری باعث شده تا آب بدن بچه‌ام کم شود برای همین چشم‌هایش خشک است و اشک ندارد. برای رفع این مشکل درحال حاضر قطره اشک مصنوعی داخل چشم او می‌ریزیم. شربت زینک و روی، پماد مخصوص دست ساز و داروهای روزانه‌اش را هم باید مصرف کند. معمولا یک یا 2 روز در هفته وضع جسمی نرگس خوب است، اما باز حالش بد می‌شود. معمولا از 4 عصر تا 3نیمه شب درد می‌کشد و مدام مجبور هستیم او را بغل کنیم و راه ببریم شاید کمی بهتر شود. بدنش مثل کویری است که از تشنگی ترک خورده است؛ کاملا پوستش برآمده و لایه زیری پوست ترک ترک است. لب، گوش‌ها، کف دست، سرش، ... هیچ قسمت از بدن نرگس سالم نیست و کف پایش را به سختی روی زمین می‌گذارد و قدم می‌زند.»

• زندگی در دمای 37درجه

از آنجا که بدن نرگس پوست ندارد اگر در معرض هر بیماری‌ای قراربگیرد مبتلا به آن بیماری می‌شود و با تغییر دمای هوا دچار سرماخوردگی و یا بیماری خاص می‌شود؛ «دمای خانه باید 37درجه سانتی‌گراد باشد؛ درست هم دمای بدن انسان. اگر کمی سردتر یا گرم‌تر شود، نرگس دچار بیماری می‌شود. متأسفانه هوای بجنورد خشک است، یک دفعه سرد و یا گرم می‌شود و همین مسئله باعث می‌شود که بچه‌ام سرما بخورد و چند روز در خانه بیفتد. فقط این نیست، به هیچ وجه نباید لباس‌های رنگی و پلاستیکی تن نرگس کرد؛ چرا که باعث زخم شدن پوست بدنش می‌شود و بدن او خونریزی می‌کند.»

به سختی حرف می‌زند، صدایش آرام است اما ته صدایش بغض را می‌شود حس کرد. خیلی خوب نمی‌شنود، برای همین هر جمله را چندبار تکرار می‌کنم، از طرفی از اینکه با غریبه‌ای هم صحبت شده خجالت می‌کشد و همین مسئله باعث شد تا تنها چند جمله کوتاه با ما هم کلام شود و بعد از آن سکوت اختیار کند؛ « 6سالمه اما چون بدنم زخمه، دردم میاد لباس تنم کنند. از وقتی خیلی کوچک بودم اینجوری شدم و دوست زیادی ندارم. اما با داداشم خیلی دوستم و رابطه‌مون خوبه.»

• نگاه غریبانه مردم

دردهای نرگس آنقدر زیاد است که حتی آغوش مادر هم آن را آرام نمی‌کند. شب‌ها که به گریه می‌افتد، مادر او را بغل می‌کند اما بی‌فایده است، دخترک گریه می‌کند و فریاد می‌کشد. درد دارد و سن کمش توانایی این همه درد را در خود ندارد. خسته است از دردهایش، از بی‌خوابی هایش، از داروهای بد طعمی که محکوم به خوردن است و مادر که در تمام این مدت همراه او بوده خسته‌تر است و مانند شمعی می‌سوزد و با دیدن فرزندش قطره قطره آب می‌شود. مادر نرگس که در تمام این 6سال همراه دخترش نفس کشیده و لحظه‌ای او را تنها نگذاشته در رابطه با بیماری نرگس می‌گوید: «نرگس حدودا 6ماهه بود که سرش را با روغن بادام چرب کردم و بعد بچه مریض شد و وقتی به او شیر دادم حالش بد شد. فکر می‌کردم به‌خاطر این موضوع نرگس مریض شده باشد که بعدا دکترها گفتند ژنتیک است و جالب است که 2 بچه دیگرم هیچ مشکلی ندارند و حالشان خوب است».

• خدا امتحانم می‌کند

مادر نرگس می‌گوید:« از اینکه این اتفاق برای بچه‌ام افتاده ناراحتم اما فکر می‌کنم دارم پیش خدا آزمایش می‌شوم و امیدوارم در این آزمایش سر بلند بیرون بیایم. اما رفتار مردم دلم را به درد می‌آورد، بعضی از آنها خیلی منطقی و خوب برخورد می‌کنند اما بعضی‌ها خیلی بد برخورد می‌کنند. بیماری بچه‌ام ژنتیک است و واگیردار نیست اما وقتی او را به دکتر می‌برم، بعضی‌ها بچه‌هایشان را از او دور نگه می‌دارند تا نکند مریض شوند. بعضی‌ها می‌گویند خانم چرا بچه‌ات را با آب جوش سوزانده‌ای. وقتی سوار اتوبوس می‌شویم تا به تهران بیاییم هر کسی یک جوری نگاه می‌کند. نمی‌شود به همه مردم توضیح داد که بچه‌ام چه مشکلی دارد، یا باید در جواب آنها ساکت بود یا جواب سرسری داد که دیگر سؤال نپرسند. نرگس به‌خاطر بیماری‌اش زمانی که خواب است نمی‌تواند با بینی نفس بکشد، برای همین با دهان نفس می‌کشد. یک‌بار در اتوبوس نرگس خوابیده بود و سفیدی چشم هایش معلوم بود، یکی از مسافرها فکرکرد بچه‌ام مرده است. همه با دیدن بچه‌ام واکنش نشان می‌دهند و اجازه نمی‌دهند بچه‌هایشان با او بازی کنند. تمام این کارها دلم را به درد می‌آورد. بچه‌ام اذیت می‌شود، تمام مدت در خانه است و نمی‌تواند ساعتی بیرون باشد، 6سال درد کشیده است». زندگی نرگس با دردهایش ادامه دارد و او شب‌ها را با بی‌تابی صبح می‌کند. نرگس نیاز دارد در بیمارستانی تحت مراقبت ویژه قرار بگیرد تا شاید مداوای مداوم این دخترک 6ساله، او را برای همیشه از بیماری ژنتیکی که به او به ارث رسیده نجات دهد.

• شما چه می‌کنید؟

نرگس دختر 6ساله‌ای است که به بیماری ژنتیک خشکی بیش از حد پوست مبتلاست. این کودک رنج‌دیده باید در محیط ایزوله به‌سر ببرد و نیازمند هزینه درمانی گزافی است.شما برای کمک به این خانواده چه می‌کنید؟ به 30003344 پیامک بزنید یا با شماره 23023676 تماس بگیرید.