به گزارش خبرگزاری مهر، در دیدار نوروزی هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با وزیر بهداشت، ضمن ارائه گزارش عملکرد ۱۰ ساله بنیاد بیماری‌های نادر ایران، توان و ظرفیت و نیازهای اساسی در حوزه دارو، درمان و پیشگیری از وقوع بیماری‌های نادر، مورد تاکید قرار گرفت.

در این جلسه، یاسر داودیان رئیس هیئت مدیره و حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، ضمن قدردانی از مساعدت‌های وزیر بهداشت در صدور دستور تهیه و تدوین سند ملی بیماری‌های نادر که مسئولیت آن به دانشگاه علوم پزشکی تهران واگذار شد، نیاز به تأمین دارو و تأسیس داروخانه، به عنوان اساسی‌ترین نیاز بیماران نادر کشور مطرح شد.

وزیر بهداشت نیز در راستای تأمین منابع دارویی و درمانی بیماران نادر و تسریع در این امور دستورات لازم را برای معاونین وزارتخانه صادر کرد.

همچنین در این دیدار مقرر شد معاون درمان وزارت بهداشت و قائم مقام وزیر بهداشت در امور بین الملل، پیگیری‌های لازم را برای استفاده از ظرفیت‌های داخلی و بین المللی جهت بهبود شرایط بیماران نادر کشور انجام دهند.