رئیس اداره پیوند و بیماری‌های خاص وزارت بهداشت روز گذشته و به مناسبت 28فروردین مصادف با 17آوریل روزجهانی هموفیلی رتبه ایران از نظر فاکتور انعقادی در خاورمیانه را دوم و در جهان بیستم اعلام کرد و افزود: از انواع اختلالات انعقادی، هموفیلی A بالاترین نوع هموفیلی در کشور است.

دکتر کتایون نجفی‌زاده کمبود فاکتورهای انعقادی، ضعف در ثبت پشتیبانی اطلاعات اولیه، فاصله طولانی تا رسیدن به شاخص‌های درمان‌های هموفیلی ونبود مراکز تخصصی جامع بیماران خاص و ناکامل بودن سازمان‌های بیمه‌گر را از چالش‌های موجود در زمینه درمان بیماری هموفیلی برشمرد و افزود: عدم‌اجرای برنامه دقیق بررسی ناقلان اجباری و پیشگیری از تولد بیمار جدید، میزان بالای معلولیت در بیماران و ضرورت اجرای برنامه‌های پیشگیرانه از دیگر نیازهای این بیماران است.

وی با اشاره به برنامه پیشگیری از معلولیت افراد هموفیلی، توضیح داد: ۳۰ کشور دنیا این برنامه را از افراد زیر ۱۸ سال آغاز می‌کنند و ۳۰ کشور از بالای ۱۸ سال که در ایران نیز از زیر ۵ سال آغاز می‌شود. وی همچنین تأمین هزینه درمان بیماران مبتلا به هپاتیت C مقاوم به درمان با داروهای وارداتی را، از برنامه‌های آینده وزارت بهداشت عنوان کرد.

نایب‌رئیس کانون هموفیلی ایران هم در توضیح وضعیت هموفیلی در ایران گفت: 11هزار عضو در ایران داریم که بیشتر آنان بیماران هموفیلی و سایر بیماران مبتلا به اختلالات انعقادی هستند.

امیر طراوت با بیان اینکه پیشگیری از تولد نوزادان هموفیلی و سایر اختلالات انعقادی، پیشگیری از معلولیت، افزایش سطح دسترسی بیماران به داروها و کمک دولت برای تأمین هزینه 200میلیون تومانی درمان بیماران هموفیلی مبتلا به هپتاتیت C از عمده‌ترین مسائل این افراد است، افزود: دسترسی این بیماران به دارو قابل‌قبول است و با توجه به قول‌های مسئولان وزارت بهداشت امیدواریم این دسترسی به میانگین بین‌المللی برسد.

وی با بیان اینکه 140نفر از اعضای کانون مبتلا به بیماری هپاتیت C 3دوره درمان را طی کرده‌اند، افزود: متأسفانه این افراد با طی کردن 3دوره درمان هنوز هم جواب نگرفته‌اند. در حال حاضر روش درمان جدیدی به‌صورت خوراکی آمده که هزینه آن برای هر بیمار بیش از 200میلیون تومان است.امیدواریم با کمک وزارت بهداشت در تهیه این داروی خوراکی بیماران هپاتیتی خصوصا جوانان از این روش درمان استفاده کرده و بهبود یابند.