خبرگزاری مهر، گروه استانها: هادی کرمی*: معلولیت واژهای غریب برای کسانی است که زندگی با یک معلول را از نزدیک تجربه نکردهاند معلولیت با یک بیماری بسیار تفاوت دارد چراکه مدتزمان درگیر شدن با این پدیده بسیار زیاد است اما آن چیزی که خانوادههای دارای فرزند معلول استان سمنان را دچار مشکل میکند، اصل و عامل ایجاد آن نیست بلکه بعضاً مشکلات نگهداری فرزندان معلول است که در ادامه مواردی از آن را اشاره میکنیم.
الف: هزینههای بالای نگهداری اولین مشکل معلولان است با گرانی و نوسانات ارز در سال جاری متأسفانه دشواریهای نگهداری از معلولان نیز در ایران اسلامی افزونشده است چراکه بسیاری از داروهای این افراد نمونه داخلی ندارند و یا اگر دارند بهخوبی نمونه خارجی نیستند درنتیجه نوسانات ارز و دلار بر روی قیمت آنها تأثیر گذاشته است متأسفانه این امر سبب شده تا علاوه برگرانی داروها، این اقلام نایاب هم شوند که مشکلات را دوچندان کرده است. برای مثال امروز آمپولهایی مانند سیکلوفوسفاماید، سیسپلاتین که عموماً در شیمیدرمانی به کار میروند از جعبهای ۱۰۰ هزار تومان به شاخهای ۶۰۰ هزار تومان افزایش یافتهاند، هزینه یک داروی اماس مانند آونکس و تایسبری نیز بیش از ۲۰ میلیون تومان شده است و این امر سبب میشود تا دلهرهای در دل مردم بیفتد. موضوع عجیب اینکه دیگر چرا داروهای مشابه ایرانی گران شدهاند! این امر بسیار تأسفبار است گویی شرکتهای داروسازی هم در حال تغییر رویه و فکر بنگاهداری هستند.
ب: عدمحمایت از معلولان و خانوادههایشان دیگر مشکل جامعه معلولان استان سمنان و کشور است. امروز معلولانی هستند که برای تهیه یک ویلچر و یا کپسول اکسیژن با مشکلاتی روبرو هستند. مشکلاتی که برای حلشان حمایت مسئولان نیاز است، اما در برخی موارد این امر صورت نمیپذیرد.
ج: بار روانی جامعه از دیگر مشکلات پنهان جامعه معلولیت است که شاید افرادی که با آن درگیر نباشند چندان آن را احساس نکنند وجود یک معلول در یکخانه بعضاً سبب تغییر نگاه افراد جامعه به آن خانواده میشود هرچند امروز جامعه کمتر درگیر این مسائل است اما به یاد داشته باشیم که حتی در قدیم کسی برای خواستگاری هم در خانه خانوادههای یکه فرزند معلول دارند را نمیزدند تا مبادا فرزندان آیندهشان نیز به این مشکلات دچار شوند حالآنکه اصلاً ممکن است معلولیت ریشه ژنتیکی نداشته باشد و این سایه سنگین نگاه برخی افراد جامعه بر روی خانوادههای معلولان سنگینی میکند.
د: زیرساختهای شهری دیگر مشکل معلولان است بهجرات میتوان گفت هیچکدام از ۲۰ شهر استان سمنان زیرساخت مناسب معلولان ندارند ما در استان سمنان حتی یک ایستگاه اتوبوس هم برای استفاده معلولان نداریم تمام پیادهروهای شهرمان با میلههای فلزی محاصره شدهاند و کار برای افرادی که با ویلچر و یا عصای سپید رفتوآمد میکنند دشوار است. این امر میطلبد تا مسئولان برای زیرساختهای ویژه معلولان کاری کنند.
ه: نداشتن پوشش درمانی از دیگر مشکلات معلولان است برخی معلولان امروز از فقدان پذیرش برخی مفاد تعهدنامه بیمههایشان شکایت دارند بیمههایی که در تعهد اولیه باید تمام خدمات را به این افراد ارائه کنند اما متأسفانه فقط در دریافت حق بیمه عجله دارند.
گرانی داروها، مشکلات فرهنگی در جامعه، فقدان قوانین محکم برای حمایت از معلولان، نداشتن پوشش درمانی ۱۰۰ درصدی، آماده نبودن زیرساختهای شهری و مواردی ازایندست همگی مشکلات معلولان شهرهای استان سمنان هستند معلولانی که جمعیت شأن هم اندک نیست اما انتظار این است که توجهات روز به روز افزون شود.
باید به این گرانیها، موضوع حمل و نقل را نیز افزود، هزینه تهیه ماشین برای معلولان بسیار گران است و این روزها که یک پراید ۱۶۰ میلیون تومان قیمت گذاری شده، باید گفت تهیه ماشین دنده اتوماتیک برای معلولان بیش از ۲۵۰ میلیون تومان هزینه در پی خواهد داشت از سوی دیگر حمل و نقل عمومی در استان سمنان نیز مناسب سازی نشده است پس باید گفت این روزها معلولان مجبورند هزینه گزاف تاکسی تلفنی و اینترنتی و… را متحمل شوند. هرچند مستمریهایی به آنها داده میشود اما اصلاً کفاف زندگی شأن را نمیدهند.
*کنشگر حوزه اجتماعی و فعال در زمینه خیریههای نگهداری از معلولان
