به گزارش فرهنگ نیوز، علی داودیان در نشست خبری هشتمین همایش بین‌المللی روز جهانی بیماری‌های نادر، افزود: بنیاد بیماری‌های نادر ایران حدود ۱۰ سال پیش تاسیس شد و از سال ۱۳۸۸ نیز فعالیت خود را به صورت رسمی آغاز کرد.



وی با اشاره به اینکه ۲۸ فوریه معادل ۹ اسفند ماه روز جهانی بیماری‌های نادر است، ادامه داد: ۹۴ کشور در زمینه بیماری‌های نادر فعال هستند.



داودیان با اشاره به تعداد مبتلایان به بیماری‌های نادر در ایران، گفت: هم‌اکنون برآورد می‌شود حدود ۱.۲ میلیون نفر در ایران بیماری نادر دارند که از این تعداد ۵۰ هزار نفر از امکانات بنیاد در حوزه تشخیص رایگان استفاده می‌کنند.



مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به اینکه این بنیاد هیچ وابستگی به دولت ندارد و بودجه‌ای هم از دولت دریافت نمی‌کند، ادامه داد: وظیفه ما فقط ارتباط دادن مستقیم کمک‌دهندگان به بیماران نادر است. کمیته امداد هم حدود ۱۲ سال پیش از این مدل بهره گرفت که البته نتوانست ادامه دهد. تاکنون ۱۸ انجمن بیماری نادر توسط بنیاد تاسیس شده که هر یک تعدادی عضو دارند.



وی با بیان این‌که در مجموع ۵۰ هزار بیمار ثبت شده خدمات گیرنده در بنیاد داریم، افزود: سال قبل حدود ۱۲ میلیارد تومان هزینه بیماران نادر کردیم. از طرفی تلاش داریم تست‌های ژنتیک اجباری شده و تحت پوشش بیمه دولت قرار بگیرد.



داودیان به حضور بنیاد بیماری‌های نادر ایران در آسیا، منطقه امرو و اکو خبر داد و گفت: بنیاد بیماری‌های نادر ایران جزو ١١ کشور اصلی در هیئت رییسه سازمان ملل در حوزه بیماری‌های نادر قرار دارد.