وبگردی 14:00 - 08 اسفند 1402
شاید هنوز خیلی‌ها با بیماری‌های نادر آشنا نباشند و ندانند که بروز این قبیل بیماری‌ها، ناشی از چه عواملی باشد.

بیماری نادر؛ ناشناخته‌ای که با درد و رنج همراه است

 زمینه بروز خیلی از بیماری‌های نادر، مسائل ژنتیکی است و از همین رو، هنوز برای درمان قطعی این قبیل بیماری‌ها، راهکاری پیدا نشده است.

در واقع، بیماری نادر که گاه از آن به عنوان بیماری یتیم یا بیماری فقیر نیز نام برده می‌شود، به هر بیماری اشاره دارد که درصد کمی از جمعیت جوامع مختلف را تحت تأثیر قرار می‌دهد.

بیماری‌هایی که از فراوانی یا شیوع کمی در جوامع برخوردارند، به عنوان بیماری نادر شناخته می‌شوند.

میزان کم شیوع در کشور‌های مختلف تعاریف متفاوتی دارد و از ۵ تا ۷۶ نفر در ۱۰۰ هزار نفر متغیر است. به طور مثال، عارضه‌ای در آمریکا نادر به شمار می‌رود که کمتر از ۲۰۰ هزار مبتلا به آن وجود داشته باشد؛ در حالی که این میزان در اروپا یک در هر دو هزار نفر جمعیت و در هند این شاخص یک نفر در هر ۵ هزار نفر جمعیت در نظر گرفته می‌شود. در ایران به دلیل عدم وجود مطالعات اپیدمیولوژی گسترده، در حال حاضر بنیاد بیماری‌های نادر فراوانی یک مورد ابتلاء در هر ۱۰ هزار نفر را به عنوان تعریف بیماری نادر در نظر گرفته است.

شاداب صالح پور متخصص ژنتیک بالینی و عضو هیأت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، با اشاره به انواع بیماری‌های نادر در جهان و ایران، گفت: بر اساس برخی منابع حدود هشت هزار تیپ مختلف از بیماری‌های نادر و اختلالات مربوط به آن در جهان وجود دارد.

در همین حال، حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، گفت: بر اساس نتایج کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر ایران، ۴۴۲ بیماری نادر در کشور شناسایی شده است.

زنده‌یاد علی داودیان، بنیاد بیماری‌های نادر را در ۸ آبان ۸۸ تأسیس کرد. پیش از اینکه بنیاد بیماری‌های نادر تشکیل شود، مبتلایان به بیماری‌های نادر به سختی شناسایی می‌شدند.

صالح پور دانشیار دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، با اشاره به علل و عوامل مؤثر در بروز بیماری‌های نادر، گفت: علل مختلفی برای بیماری‌های نادر وجود دارد، اما ۸۰ درصد این بیماری‌ها ژنتیکی هستند و به دلیل بروز تغییرات در ژن‌ها یا کروموزوم‌ها بروز می‌کنند.

وی افزود: کمتر از ۵ درصد بیماری‌های نادر دارای درمان تأیید شده هستند و در مابقی درمان‌ها صرفاً نگهدارنده و تسکین دهنده هستند، یا اصلاً درمان خاصی وجود ندارد. بنابراین، مهم‌ترین موضوع در مواجهه با بیماری‌های نادر، پیشگیری از بروز موارد جدید بیماری است.

در همین حال، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، با بیان اینکه بیماری نادر ریشه در مسائل ژنتیکی دارد، گفت: اگر یک فرد مبتلا به بیماری نادر قصد ازدواج دارد باید به خانواده آن‌ها بگوییم که بچه‌دار نشوند یا پیش از فرزندآوری مشاوره ژنتیک انجام دهند و از بروز بیماری در نسل بعدی جلوگیری کرد.

ادراکی با عنوان این مطلب که بیماری نادر بر اقتصاد خانواده، بیمه و سلامت کشور اثرگذار است، افزود: ازدواج فامیلی مهم‌ترین عامل ابتلاء به بیماری‌های نادر است. همچنین عواملی مانند فقدان ارزیابی و تشخیص زودرس و فقدان غربالگری نیز بر میزان شیوع بیماری‌های نادر اثر می‌گذارد.

بودجه صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج

با تأسیس صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج در سازمان بیمه سلامت ایران، هزینه‌های بیماران نادر تا حدودی تأمین می‌شود؛ اما بودجه‌ای که برای این صندوق در نظر گرفته شده است، آنقدر نیست که بتواند تمامی هزینه‌های بیماران خاص و صعب العلاج و از جمله بیماران نادر را پوشش دهد.

به گفته محمدمهدی ناصحی مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران، در حال حاضر دو میلیون بیمار صعب العلاج در سامانه‌های بیمه سلامت نشان دار شده و تحت پوشش بیمه سلامت قرار گرفته‌اند.

وی افزود: اعتبار صندوق حمایت از بیماری‌های خاص و صعب العلاج در حال حاضر ۷ هزار میلیارد تومان است که باید افزایش پیدا کند.

این در حالی است که هزینه‌های دارویی بیماران نادر، با توجه به اینکه تمامی دارو‌های مصرفی این بیماران خارجی و وارداتی است؛ با حمایت صندوق تأمین نمی‌شود و لازم است بودجه این صندوق برای سال آینده افزایش چشمگیری داشته باشد.

مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران، حداقل بودجه مورد نیاز صندوق در سال ۱۴۰۳ را، ۱۵ هزار میلیارد تومان برآورد کرده است تا بتوان هزینه‌های بیماران تحت پوشش صندوق را جبران کرد.

منبع: مهر


12034180
 
پربازدید ها
پر بحث ترین ها

مهمترین اخبار وبگردی

وبگردی
«باشگاه خبرنگاران» بیش از هر زمان دیگری اشتباه محاسباتی رژیم صهیونیستی در جنگ غزه آشکار شده است؛ درست مانند همان اشتباهی که تل آویو درحمله به کنسولگری ایران مرتکب شد.
وبگردی
«باشگاه خبرنگاران» اکنون که بیش از شش ماه از جنگ غزه می‌گذرد بیش از هر زمان دیگر اشتباه محاسباتی رژیم صهیونیستی در این تهاجم آشکار شده است؛ درست مانند همان اشتباهی که تل آویو درحمله به کنسولگری ایران مرتکب شد.
وبگردی
«باشگاه خبرنگاران» صفحه اینستاگرام بی‌بی‌سی فارسی در پستی از مخاطبان خود خواسته بود به ترس از حمله اسرائیل اعتراف کنند.
وبگردی
«باشگاه خبرنگاران» بدون تردید برای رسیدن به نقطه مطلوب باید در عرصه رسانه، خودمان صاحب رسانه شویم.
وبگردی
«باشگاه خبرنگاران» برخی از مشتریان پس از تحویل خودرو اقدام به افزایش اندازه رینگ یا لاستیک می‌کنند. این موضوع از نظر خودروساز می‌تواند جلوبندی خودرو را تحت فشار قرار دهد و در نتیجه خدمات گارانتی برای بخش جلوبندی خودرو باطل می‌شود.
وبگردی
«باشگاه خبرنگاران» خداوند عقل را به صورت هادی در درون انسان‌ها قرار داد و هدایت مخالف با ضلالت و گمراهی است، و کسی که از ناحیه خدا هدایت شده است، طبیعی است که ضلالتی در آن، نیست.
وبگردی
«باشگاه خبرنگاران» شبکه ان. بی. سی از نگرانی مقام‌های ارشد آمریکایی نسبت به اقدامات احتمالی رژیم صهیونیستی پس از حمله ایران، بدون توجه به عواقب آن پرده برداشت و نوشت: نگرانی کاخ سفید نحوه مدیریت تجاوز رژیم صهیونیستی به غزه است.
وبگردی
«باشگاه خبرنگاران» شعر فارسی در قله‌ اشعار جهان چشم نوازی می‌کند و همچنین کسانی در قله‌ شعر ایرانی خود نمایی کرده‌اند؛‌ اول اردیبهشت به‌ اسم شاعری نامگذاری شده که از منظر رهبر انقلاب در صدر قله شعر فارسی قرار دارد.
وبگردی
«باشگاه خبرنگاران» بارانی که در بهار از آسمان نازل می‌شود، طبق روایات دارای خواص و آثار بسیاری است. پس چنانچه مقداری از آن را در ظرف پاکیزه‌ای جمع کرده و آداب و دعاهای آن را به درستی انجام دهید از آثار و برکات بسیاری که بر آن ذکر شده است، در شگفتی فرو می‌روید...
وبگردی
«باشگاه خبرنگاران» پرتکرارترین توصیه رهبر انقلاب طی حدود یک ماه اخیر، پس از توصیه‌های معنوی، «وحدت و همدلی» بوده است.

مشاهده مهمترین خبرها در صدر رسانه‌ها

صفحه اصلی | درباره‌ما | تماس‌با‌ما | تبلیغات | حفظ حریم شخصی

تمامی اخبار بطور خودکار از منابع مختلف جمع‌آوری می‌شود و این سایت مسئولیتی در قبال محتوای اخبار ندارد

کلیه خدمات ارائه شده در این سایت دارای مجوز های لازم از مراجع مربوطه و تابع قوانین جمهوری اسلامی ایران می باشد.

کلیه حقوق محفوظ است