عضو هیأت علمی انجمن‌ ام‌اس ایران در این‌باره به همشهری گفت:‌ام‌اس درحالی بیماری هزار چهره لقب گرفته است که در رشته نورولوژی بیشتر از همه بیماری‌ها، ذهن دانشمندان و پژوهشگران را به‌خود مشغول کرده و هنوز علت یا حتی درمان قطعی برای این بیماری پیدا نشده است. شیوع این بیماری در بین بانوان سه‌برابر آقایان است و اکثر در سنین 18تا 40سال آغاز می‌شود. در واقع باید گفت ام‌اس بیشتر در سنین جوانی و در دوران طلایی زندگی بروز می‌کند و به همین دلیل رسیدگی و درمان آن اهمیت ویژه‌ای دارد. همچنین این بیماری پیش‌رونده به شمار می‌رود ؛ به آن معنا که در وضعیت ثابتی نمی‌ماند و هر روز پیشرفت می‌کند.

• ام اس؛ مزمن و کنترل‌شونده

اگر چه‌ ام‌اس از یک بیماری غیرقابل درمان به یک بیماری تا حدودی قابل درمان تبدیل شده است اما به هر حال نوعی بیماری اعصاب مرکزی است که می‌تواند هر عضوی در بدن را درگیر کند و علایم آن از اختلالات حرکتی تا اختلال در گفتار متغیر است؛ ضمن اینکه هرچند متخصصان علم امروز، بیماری ‌ام‌اس را یک بیماری مزمن و کنترل‌شونده می‌دانند اما همچنان معتقدند روش‌های درمان قطعی برای درمان این بیماری وجود ندارد و گفته‌ها در این زمینه کذب محض است.

دکترمژگان قهاری نورولوژیست مشاور پزشکی در ادامه درباره خواسته‌های بیماران‌ام اس گفت: خواسته بیماران این است که این بیماری جزو بیماری‌های خاص قرار گیرد اما وزارت بهداشت این بیماری را خاص نمی‌داند و وزارت کار هم زیر بار ایجاد اشتغال برای بیماران مبتلا نمی‌رود. البته رایزنی‌هایی هم با مجلس در این زمینه انجام شده است و به‌خصوص قول‌های مساعدی هم از سوی کمیسیون بهداشت و درمان وبه‌ویژه دکتر نوبخت به ما داده شده که امیدوارم تحقق پیدا کند.

مژگان قهاری با اشاره به اینکه وزارت بهداشت مشکلی با خاص محسوب شدن بیماری ‌ام‌اس ندارد و از آن پشتیبانی هم می‌کند، افزود: قرار گرفتن بیماری ‌ام‌اس در گروه بیماری‌های خاص منوط به تصویب آن در مجلس است؛ چرا که گرانی و قیمت‌های کذایی داروها، کمیاب شدن و نایاب شدن داروها و پاسخگو نبودن نمونه‌های ایرانی از یک سو در کنار نبود حمایت‌های بیمه‌ای کافی، دست به‌دست هم داده‌اند و بیماران‌ ام‌اس را که باید در آرامش زندگی کنند، دچار فشارهای عصبی و استرس‌ها کرده‌اند.

• 80هزار مبتلا به‌ام اس در کشور

برآورد می‌شود بیش از80هزار نفر در کشور مبتلا به بیماری ‌ام‌اس هستند که سهم پایتخت نشینان 20هزار نفر در این میان است.گوهری مدیر روابط عمومی انجمن ‌ام اس ایران در این‌باره گفت: تقریبا همه این افراد تحت پوشش انجمن ‌ام اس ایران هستند. خیرین هم حمایت‌های قابل توجهی دارند اما با این همه هزینه‌های درمان ودارویی در حدی است که نیاز به پوشش 100درصدی بیمه‌ها بسیار محسوس است؛ چرا که یکی از مهم‌ترین مشکلات مبتلایان به ‌ام‌اس، تهیه داروها با قیمت مناسب و دسترسی به خدمات پزشکی است. به‌طور مثال داروی خوراکی دیفوزل(دی متیل فومارات) وآمپول ریتوکسیماب(در بیمارانی که حملات متعدد با وجود مصرف داروهای قبلی دارند) با توجه به اینکه جزو داروهای جدید و وارداتی است در لیست بیمه قرار ندارد و البته بسیار هم گران است. ضمن اینکه اگرچه آمپول‌ها و داروهای ایرانی برای بیماران در دسترس است اما واقعیت این است که بسیاری از بیماران مجبورند از داروهای خارجی استفاده کنند که پرداخت حتی درصدی ازاین داروها مبالغ کمرشکنی را به بسیاری از خانواده‌ها تحمیل می‌کند.

• چه مراکزی برای حمایت از بیماران ‌ام‌اس درنظر گرفته شده است؟

در کنار انجمن ‌ام‌اس ایران 4کلینیک تخصصی در بیمارستان‌های سینا، امام حسین(ع)، امام خمینی(ره) و فیروزگر در این زمینه فعال هستند که بیماران می‌توانند به آنجا مراجعه کنند و از خدمات آنها بهره‌مند شوند.

• ام‌اس را بشناسید

وجود علائمی مانند خواب رفتگی اندام‌ها، تنه، صورت، سرگیجه، دوبینی، کاهش ناگهانی دید یک چشم به‌خصوص در افراد جوان، اختلالات تعادلی و همینطور مشکلات ادراری که در جوانان مشاهده می‌شود، می‌تواند نشانه شروع بیماری ‌ام اس باشد. دکتر قهاری توضیح می‌دهد: سوزش و گزگز مربوط به بیماری ام‌اس بسیار شدید و مداوم است و به همین دلیل افرادی که گاهی چنین حسی دارند، نباید نگران مبتلاشدن به ام‌اس باشند. همچنین دومین نشانه بیماری ام‌اس تاری دید است. یکی دیگر از علائم بیماری ام‌اس مشکلات تعادلی است؛ در این حالت شخص کم‌کم حس می‌کند تعادل ندارد، دائم زمین می‌خورد یا هنگام راه رفتن بدنش به یک طرف متمایل می‌شود. البته هیچ‌یک از علائم ام‌اس گذرا و لحظه‌ای نیست؛ به این معنی که تاری دید، عدم‌تعادل، کاهش قدرت و... حتماً باید حداقل 24ساعت ادامه داشته باشد تا بتوان به بروز این بیماری شک کرد بنابراین افراد نباید با تجربه کردن لحظه‌ای چنین علائمی، نگران ابتلا به ام‌اس شوند. همچنین اغلب افراد تصور می‌کنند ام‌اس به‌معنای ناتوانی کامل فرد است درحالی‌که بسیاری از بیماران می‌توانند زندگی عادی خود را بدون هیچ مشکلی ادامه ‌دهند. مبتلایان به ام‌اس تا جایی که خیلی خسته نشوند، می‌توانند هر فعالیتی را که در توانشان هست، انجام دهند. همچنین می‌توانند مانند سایر افراد ازدواج کنند، باردار شوند و زایمان طبیعی داشته باشند.