این جا مرکز درمانی ، آموزشی، پژوهشی بیماران هموفیلی- تالاسمی درمانگاه سرور است. بخش بزرگی که تعداد زیادی از بیماران مبتلا به تالاسمی برای گرفتن خون یا منتظر نشسته‌اند و یا در حال گرفتن خون هستند.

آن‌ها مرا با خوشرویی می‌پذیرند و در تمام مدت گفت و گو با آنان من درمی‌یابم که آنان انسان‌های بزرگی هستند. انسانهایی که به رغم همه رنج بیماری، بسیار صبورند.

آنان از غصه‌ها، مشکلات، آرزوها و احساسهایشان برایم می‌گویند و از امید به آینده... آینده‌ای که بخشی از آن در باور من و تو و جامعه و مسؤولان به بار خواهد نشست و بخش دیگر آن در نگاه منتظر آنان جا مانده است!

ابتدا با یکی از دخترانی که برای گرفتن خون مراجعه کرده است، آشنا می‌شوم، راضیه 22 ساله است و می‌گوید: تا 18 سالگی حالم خوب بود اما از یکسال قبل که طحالم را برداشتم، هر ماه به تزریق خون نیاز دارم.

حالا او ادامه می‌دهد که زندگی با این شرایط خیلی سخت است. انگیزه‌ای برای خواندن درس و ازدواج برای ما وجود ندارد. اگرچه بحثهای امید به آینده و... مطرح است، اما به هر حال زندگی با این بیماری کار راحتی نیست. تزریق هر ماه خون، استفاده مداوم دارو و... باور کنید اینها خیلی سخت است.

سحر 25 ساله و دیپلم تجربی است. او از هشت ماهگی تزریق خون انجام می‌دهد و می‌گوید: در هفت سالگی طحالم را برداشتند و از پنج سالگی داروی دسفرال مصرف می‌کنم و هر 25 روز باید تزریق خون داشته باشم.

زهرا هم می‌گوید: ما به دلیل تزریق خون دارای مشکلات فراوانی هستیم؛ برای مثال خانمها گاه زودتر از تاریخی که باید خون دریافت کنند، مجبورند به مرکز مراجعه کنند، اما مسؤولان بخش می‌گویند: سر تاریخ باید بیایید، باور کنید دست خودمان که نیست، گاهی این مشکل برای ما پیش می‌آید و دریافت نکردن خون سبب عصبانیت، افسردگی، پرخاشگری و مشکلات زیادی برای ما می‌شود.

وی تأکید می‌کند که تزریق خون برای بیمار تالاسمی بسیار حیاتی است و دقت در تاریخ و نوع گروه خونی بسیار حایز اهمیت است و یک اشتباه کوچک می‌تواند سبب تنگی نفس، ایست قلبی و حتی گاهی پایان حیات ما شود، از این رو این نگرانی‌ها همیشه در هنگام تزریق خون برای بیمار تالاسمی وجود دارد.

ستایش هم 18 ساله و دیپلم کشاورزی است. او می‌گوید: شیفت بعدازظهر در این مرکز دکتر نداریم و در شیفت صبح هم فقط یک متخصص اطفال داریم که به نظر من با توجه به آنکه همه ما در سن جوانی هستیم، نیاز به سایر تخصصها وجود دارد؛ قلب، کلیه، زنان و... .

«عطیه» هم دانش آموز مقطع دبیرستان است و از تعداد زیاد مراجعه کنندگان به این مرکز و کمبود پرستار می‌گوید و معتقد است: کمبود پرستاران سبب می‌شود که ناخواسته مشکلاتی به وجود آید.

حالا یکی از پسرهای این مرکز هم به جمع گفت و گوی ما می‌پیوندد و از مشکلات این مرکز به بخش آزمایشگاه آن اشاره می‌کند و می‌گوید: تاریخ و نوع گروه خونی برای ما بسیار اهمیت دارد و کوچکترین بی‌دقتی سبب آسیبهای غیرقابل جبرانی برای بیماران می‌شود.

او همچنین معضلات دیگر این مرکز را تعدد بیماران می‌داند و اظهار می‌دارد: این مرکز به دلیل همجواری با سایر استانها پذیرای تعداد زیادی از بیماران همجوار یا زائرانی است که همین مشکل را دارند. بنابراین وجود کادر مجرب و افزایش تعداد پرستاران کاملاً ضروری به نظر می‌رسد.

وی در خصوص ازدواج بیماران تالاسمی هم معتقد است: ازدواج افراد مبتلا به تالاسمی با فرد سالم براحتی انجام نمی‌شود و خانواده‌ها بیشتر به این نوع ازدواج رضایت نمی‌دهند. از این رو ازدواج این افراد با یکدیگر منطقی به نظر می‌رسد، اما آن هم مشکلات خاص خودش را دارد.

وی تأکید می‌کند: پسران مبتلا به تالاسمی نمی‌توانند کار سنگین انجام دهند، به همین دلیل دارای امنیت شغلی نیستند.

مجتبی 24 ساله هم در تأکید حرف سایر پسران می‌گوید: من ازدواج نکرده‌ام و تا زمانی که امنیت شغلی نداشته باشم هم نمی‌توانم ازدواج کنم بیشتر ادارات از پذیرش و استخدام ما امتناع می‌کنند و کاش دولت سهمیه‌ای برای استخدام ما در ادارات تصویب کند.

او حالا از من می‌خواهد که بنویسم: لطفاً مردم به چشم معلول به ما نگاه نکنند. ما دارای محدودیتهایی هستیم، اما هوش لازم را برای درس و کار داریم.

خیلی‌ها نگاه اشتباهی نسبت به ما دارند، اما اگر شرایط مهیا شود، ما طول عمر داریم و می‌توانیم زندگی طبیعی داشته باشیم.

فاطمه 32 ساله است، مترجم زبان و 45 روز از فوت همسرش می‌گذرد. او هم از همسرش که 31 ساله و مبتلا به بیماری تالاسمی بود می‌گوید که به دلیل فشار کاری دچار ایست قلبی شده است و حالا دیگر میان بچه‌های مرکز و خانواده جایش خیلی خالی است.

او می‌گوید: وضع رسیدگی به بیماران تالاسمی مطلوب نیست. اگر خودمان به فکر خودمان بودیم روزگارمان می‌گذرد، در غیر این صورت ما خیلی تنها هستیم.

زمانیان یکی از والدین می‌گوید: هنوز در بحث ازدواج بسیاری از خانواده‌های بیماران تالاسمی دچار مشکل هستند. فرهنگ سازی در این خصوص انجام نشده است.

آنها برای بچه دار شدن مشکل دارند یا باید قید بچه‌دار شدن را بزنند یا هزینه‌های بالای 200 میلیون را متقبل شوند تا شاید در تهران از روشهای نوین بتوانند صاحب فرزند شوند و این در حالی است که هزینه آن برای خانواده‌ها ممکن نیست.

او تأکید می‌کند، بهزیستی هم که طبق قوانین نمی‌تواند فرزندی را به آنها برای فرزند خواندگی بدهد. او تعداد بیماران تالاسمی مشهد را حدود 460 نفر و با احتساب بیماران شهرستان‌ها تعداد آنها را حدود 640 نفر اعلام می‌کند.

گزارش یک مسؤول

دکتر رجبیان، کارشناس مسؤول امور بیماری‌های خاص دانشگاه علوم پزشکی مشهد در گفت و گو با خبرنگار ما در خصوص پاره‌ای از توضیحات مشکلات بیماران تالاسمی می‌گوید: تمامی مسایل رفاهی و حقوقی این بیماران بر عهده انجمن تالاسمی است و دانشگاه در واقع در حوزه مسایل درمانی فعالیت دارد. از این رو در بحث فرهنگ سازی و حل برخی مسایل انجمن متولی است که خوشبختانه اتفاقات خوبی هم در این زمینه افتاده است.

وی می‌افزاید: متأسفانه درگذشته بچه‌های مبتلا به تالاسمی پیش از رسیدن به سن بلوغ فوت می‌شدند، اما خوشبختانه با توجه به فرهنگ سازی و افزایش امید به زندگی، طول عمر آنها افزایش یافته است.

در حال حاضر شاهد ازدواج این عزیزان هستیم تا جایی که 12 زوج که هر دو دارای بیماری تالاسمی هستند، در میان آنها دیده می‌شود و این در حالی است که حتی در همایش روز جهانی بیماران تالاسمی در امسال یکی از اهداف این همایش تشویق خانواده‌ها به امر ازدواج بچه‌ها با یکدیگر بود.

دکتر رجبیان در خصوص شغل و کارکردن بچه‌های مبتلا به بیماری تالاسمی می‌گوید: کارکردن یک مسأله اجتماعی است و باید سازمانها، نهادها و حتی خیرین در این خصوص حضور داشته باشند. در واقع باید قوانین استخدامی لحاظ شود. در حال حاضر در کارگروههایی که در استانداری برگزار می‌شود، در همین خصوص طرح موضوع شده است که امیدواریم این مشکل نیز مرتفع گردد.

وی تأکید می‌کند که بیماران تالاسمی پسر از سربازی معاف هستند، اما گاه همین کارت معافیت سبب می‌شود که در بحث استخدامی، کارفرما دچار تردید شود.

وی درباره کمبود پزشک و حضور پزشک متخصص اطفال در کلینیک ویژه بیماران تالاسمی می‌گوید: در حال حاضر پزشکان دیگری هم در این مجموعه حضور دارند، اما حضور پزشک متخصص اطفال به این علت است که این پزشکان از ابتدای نوزادی بیماران با آنها همراه بوده است و اطلاعات لازم را در خصوص پرونده‌های بیماران دارند اما بزودی با راه‌اندازی کلینیک پزشکان در طبقه بالای این مرکز و حضور پزشکان با تخصصهای مختلف این مشکل مرتفع می‌شود.

اگرچه من نیز معتقدم که دوری از مراکز آموزشی و بیمارستانهای قائم و امام رضا(ع) یک معضل است؛ زیرا زمینه تخصصی پزشکی و دیدار با بیماران برای پزشکان از بین می‌رود، اما هدف آن بود که همه امکانات یک جا متمرکز شوند.

وی در پایان خاطرنشان می‌کند: این کلینیک زیرنظر بیمارستان دکتر شیخ است و طبق چارت تشکیلاتی آن ارایه خدمات می‌شود و امیدواریم شرایطی مهیا شود که تعداد پرستاران بیشتری به این مرکز از طریق بیمارستان دکتر شیخ حضور پیدا کنند که آن نیز به بحث استخدامی کشوری پرستاران برمی‌گردد.

به هر حال طبق برنامه تحول نظام سلامت بیماران خاص بسته خدمتی بزودی ارایه خواهد شد که در همین خصوص ارایه سایر خدمات به بیماران خاص نیز بیشتر می‌شود.