فرهنگیهنری 15:25 - 07 اسفند 1395
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران از برگزاری هشتمین همایش بینالمللی روز جهانی بیماریهای نادر خبر داد و گفت: هماکنون برآورد میشود حدود ۱.۲ میلیون نفر در ایران بیماری نادر دارند.
به گزارش مهر، علی داودیان در نشست خبری هشتمین همایش بینالمللی روز جهانی بیماریهای نادر، افزود: بنیاد بیماریهای نادر ایران حدود ۱۰ سال پیش تاسیس شد و از سال ۱۳۸۸ نیز فعالیت خود را به صورت رسمی آغاز کرد.
وی با اشاره به اینکه ۲۸ فوریه معادل ۹ اسفند ماه روز جهانی بیماریهای نادر است، ادامه داد: ۹۴ کشور در زمینه بیماریهای نادر فعال هستند.
داودیان با اشاره به تعداد مبتلایان به بیماریهای نادر در ایران، گفت: هماکنون برآورد میشود حدود ۱.۲ میلیون نفر در ایران بیماری نادر دارند که از این تعداد ۵۰ هزار نفر از امکانات بنیاد در حوزه تشخیص رایگان استفاده میکنند.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر با اشاره به اینکه این بنیاد هیچ وابستگی به دولت ندارد و بودجهای هم از دولت دریافت نمیکند، ادامه داد: وظیفه ما فقط ارتباط دادن مستقیم کمکدهندگان به بیماران نادر است. کمیته امداد هم حدود ۱۲ سال پیش از این مدل بهره گرفت که البته نتوانست ادامه دهد. تاکنون ۱۸ انجمن بیماری نادر توسط بنیاد تاسیس شده که هر یک تعدادی عضو دارند.
وی با بیان اینکه در مجموع ۵۰ هزار بیمار ثبت شده خدمات گیرنده در بنیاد داریم، افزود: سال قبل حدود ۱۲ میلیارد تومان هزینه بیماران نادر کردیم. از طرفی تلاش داریم تستهای ژنتیک اجباری شده و تحت پوشش بیمه دولت قرار بگیرد.
داودیان به حضور بنیاد بیماریهای نادر ایران در آسیا، منطقه امرو و اکو خبر داد و گفت: بنیاد بیماریهای نادر ایران جزو ١١ کشور اصلی در هیئت رییسه سازمان ملل در حوزه بیماریهای نادر قرار دارد.
به گزارش مهر، علی داودیان در نشست خبری هشتمین همایش بینالمللی روز جهانی بیماریهای نادر، افزود: بنیاد بیماریهای نادر ایران حدود ۱۰ سال پیش تاسیس شد و از سال ۱۳۸۸ نیز فعالیت خود را به صورت رسمی آغاز کرد.
وی با اشاره به اینکه ۲۸ فوریه معادل ۹ اسفند ماه روز جهانی بیماریهای نادر است، ادامه داد: ۹۴ کشور در زمینه بیماریهای نادر فعال هستند.
داودیان با اشاره به تعداد مبتلایان به بیماریهای نادر در ایران، گفت: هماکنون برآورد میشود حدود ۱.۲ میلیون نفر در ایران بیماری نادر دارند که از این تعداد ۵۰ هزار نفر از امکانات بنیاد در حوزه تشخیص رایگان استفاده میکنند.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر با اشاره به اینکه این بنیاد هیچ وابستگی به دولت ندارد و بودجهای هم از دولت دریافت نمیکند، ادامه داد: وظیفه ما فقط ارتباط دادن مستقیم کمکدهندگان به بیماران نادر است. کمیته امداد هم حدود ۱۲ سال پیش از این مدل بهره گرفت که البته نتوانست ادامه دهد. تاکنون ۱۸ انجمن بیماری نادر توسط بنیاد تاسیس شده که هر یک تعدادی عضو دارند.
وی با بیان اینکه در مجموع ۵۰ هزار بیمار ثبت شده خدمات گیرنده در بنیاد داریم، افزود: سال قبل حدود ۱۲ میلیارد تومان هزینه بیماران نادر کردیم. از طرفی تلاش داریم تستهای ژنتیک اجباری شده و تحت پوشش بیمه دولت قرار بگیرد.
داودیان به حضور بنیاد بیماریهای نادر ایران در آسیا، منطقه امرو و اکو خبر داد و گفت: بنیاد بیماریهای نادر ایران جزو ١١ کشور اصلی در هیئت رییسه سازمان ملل در حوزه بیماریهای نادر قرار دارد.
۱.۲ میلیون بیمار نادر در ایران خبرگزاری فرهنگ
8855092
پربازدید ها
پر بحث ترین ها
مهمترین اخبار فرهنگیهنری
فرهنگیهنری
«باشگاه خبرنگاران» سیوپنجمین نمایشگاه بینالمللی کتاب تهران با شعار «بخوانیم و بسازیم» در دو بخش مجازی و حضوری از نوزدهم روز چهارشنبه تا روز شنبه بیست و نهم اردیبهشت در مصلی امام خمینی (ره) برگزار میشود.
فرهنگیهنری
«باشگاه خبرنگاران» کتاب «ادب زندگی (خلاصه کتاب حلیة المتقین علامه مجلسی)» اثر محسن معینی وارد بازار نشر شد.
فرهنگیهنری
«باشگاه خبرنگاران» در آستانه برپایی سیوپنجمین نمایشگاه بینالمللی کتاب تهران، از پوستر کانون پرورش فکری کودکان و نوجوانان به مناسبت برپایی این رویداد فرهنگی با طراحی شاپور حاتمی، رونمایی شد.
فرهنگیهنری
«باشگاه خبرنگاران» مراسم تشییع پیکر زندهیاد مسعود اسکویی، گوینده و کارشناس پیشکسوت رادیو امروز در مسجد بلال صداوسیما برگزار شد.
فرهنگیهنری
«باشگاه خبرنگاران» مراسم تشییع پیکر زندهیاد مسعود اسکویی، گوینده و کارشناس پیشکسوت رادیو امروز در مسجد بلال صداوسیما برگزار شد.
فرهنگیهنری
«باشگاه خبرنگاران» «شکرستان» با پردازشهای خوبی که روی موضوعات روز و آداب و رسوم ایرانی دارد، ازجمله پویانماییهای موفق رسانه ملی است که حالا ۱۸ ساله شده است.
فرهنگیهنری
«باشگاه خبرنگاران» کاظم نوربخش گفت: در فصل پنجم نون خ با شیرین ازدواج کردم و این فصل سریال سختیهای خاص خودش را داشت.
فرهنگیهنری
«باشگاه خبرنگاران» جدول پخش تبلیغات و مناظرههای نامزدهای مرحله دوم دوازدهمین دوره انتخابات مجلس شورای اسلامی تهرانیها برای روز یکشنبه، ۱۶ اردیبهشت ۱۴۰۳ منتشر شد.
فرهنگیهنری
«باشگاه خبرنگاران» پژوهشگر فرهنگی گفت: سنگنوشتهها و سفالنوشتهها در تاریخ ایران زیاد است و ایرانیان بسیاری از مطالب را اینگونه مینوشتند و اهل مطالعه بودند.
فرهنگیهنری
«باشگاه خبرنگاران» یک پژوهشگر صنایع دستی گفت که از گذشته تا به امروز، کالاهایی در کشور داریم که میتوان در قالب جدید به عنوان صنایع خلاق فرهنگی از آنها استفاده کرد.