چگونه یاد گرفتم با «ام اس» کنار بیایم!

باشگاه خبرنگاران جوان - «‌ام اس» یا «مالتیپل اسکلروزیس» یکی از شایع‌ترین بیماری‌های سیستم عصبی مرکزی (مغز و نخاع) است که در هر فرد با علائم و نشانه‌های مختلف خود را نمایش می‌دهد. در ادامه تجربه یکی از مبتلایان به این بیماری درباره مواجهه خود و دیگران با «ام اس» آورده شده است.

اطلاع از بیماری ام اس

ماجرا از جایی آغاز شد که من در تیرماه ۱۴۰۱ برای چکاب روتین میگرن به پزشک مراجعه کرده بودم. به دکتر گفتم علاوه بر سردردهای طولانی، چشم‌هایم نیز درد می‌کند و یک طرف صورتم ناگهان داغ می‌شود و احساس می‌کنم دستانم می‌لرزد. دکتر برای من درخواست MRI کرد، بعد از دیدن نتیجه چون تنها بودم متخصص به من گفت چه مشکلی دارم و باید حتما برای مدتی در بیمارستان بستری شوم. 

زمانی که از مطب بیرون آمدم تمام دنیا دور سرم می‌چرخید، من راه طولانی را در زندگی طی کرده بودم تا به آرامش برسم اما بیماری «ام اس» همه چیز را به‌هم ریخت. در آن لحظه تنها کسی که می‌توانستم به او این خبر را بدهم، برادرم بود. وقتی با او تماس گرفتم ابتدا با من دعوا کرد که چرا اذیتش می‌کنم اما وقتی فهمید که شوخی نمی‌کنم سعی کرد به من دلداری بده که این بیماری دیگر مانند سابق اذیت کننده نیست. من ابتدای درمان را در یکی از بیمارستان‌های تهران شروع کردم و کم کم مادر و خواهرم هم در جریان بیماری قرار گرفتند. 

تا مدت‌ها به دنبال علت یافتن این بیماری می‌گشتم اما به هیچ نتیجه‌ای نمی‌رسیدم. در زندگی من آنقدر مشکلات دومینووار بر سرم آوار شده بود که نمی‌دانستم کدام یک مهم‌تر از دیگری در ابتلای من به‌ام اس است. مرگ پدر، دوران دانشجویی، افسردگی سال ۹۸. تمام این عوامل در کنار کمبود وحشتناک ویتامین D و B۱۲ دست به دست هم داد تا من به‌ام اس مبتلا شوم. 

درمان بیماری ام اس

بیماری «‌ام اس» درمان قطعی ندارد. فرآیند درمانی موجود فقط پیشرفت بیماری را از بین می‌برد و کمک می‌کند فرد مبتلا زندگی راحت‌تری داشته باشد. من درمان ابتدایی را در یکی از بیمارستان‌های تهران شروع کردم و پس از آن هر ماه توسط دکتر مغز و اعصاب دارو درمانی را ادامه می‌دهم. «‌ام اس» جز بیماری خاص محسوب می‌شود و بیمه‌ها تا حد زیادی از درمان را پوشش می‌دهند، البته برای همه افراد یکسان نیست. بیمه من تمام هزینه‌های دارویی، بستری و فیزیوتراپی را پرداخت می‌کند. 

واکنش من و اطرافیان به بیماری ام اس

دو سال از آن روزها می‌گذرد و به غیر از خانواده‌ام کسی از بیماری من خبر ندارد. من تا مدت‌ها بیماری برایم قابل هضم نبود. مصرف سیگاری را که برایم ضرر داشت و دکترها مصرانه اصرار به ترک آن داشتند، را چند برابر کردم. برایم قابل پذیرش نبود که بعضی روزها امکان دارد، پاهایم را نتوانم تکان دهم. در اواخر شهریور ۱۴۰۱ و پیشرفت بیماری و از دست دادن قدرت حرکت پاهایم به من نشان داد که مریض هستم و دیگر نمی‌توانم مانند یک آدم عادی زندگی کنم. تا مدت‌ها فقط با واکر راه می‌رفتم و وقتی قدرت پای چپم برگشت، عصا را کنار گذاشتم. 

مادرم زمانی که اولین بار فهمید من «ام اس» دارم، فکر می‌کرد یک بیماری عادی است که در عرض یکماه خوب می‌شود. اما وقتی متوجه شد که بیماری من درمان ندارد، تبدیل به آدمی شد که ۲۴ ساعت به دنبال مراقبت از من است و تا مدت‌ها اجازه نمی‌داد، تنها از خانه بیرون برم زیرا می‌ترسید، زمین بخورم و دست و پایم بشکند. مادرم همچنان تلاش می‌کند به این روش ادامه دهد و از من مراقبت کند اما من خودم یاد گرفته‌ام چکار کنم تا «‌ام اس» کمتر من را اذیت کند. 

مواجهه در محل کار

من تا پاییز ۱۴۰۳، شغل ثابتی نداشتم، اما زمانی که علائم اولیه افسردگی را دیدم به توصیه پزشکم به دنبال یک کار تمام وقت گشتم. زمانی مدیران محل کارم، درباره بیماری‌ام فهمیدند، بیشترین همکاری را با من داشتند. برای یک مبتلا به «‌ام اس» کارکردن در محیط آرامشبخش بزرگترین شانس دنیاست و من از این شانس برخوردارم. 

اقداماتی برای زندگی مسالمت‌آمیز با‌ ام اس

تغییر سبک زندگی: «ام اس» درمان ندارد، اما اصلاح سبک زندگی باعث می‌شود تا فرد مبتلا زندگی راحت‌تری داشته باشد. دوری از استرس اولین کاری است که یک فرد بیمار باید انجام دهد تا از پیشرفت بیماری جلوگیری کند. من تا اوایل اردیبهشت ۱۴۰۴، همچنان سیگار می‌کشیدم اما آن را کنار گذاشتم و از روزی که سیگار را ترک کردم، علاوه بر لرزش کمتر دست، بهتر می‌توانم بر روی موضوعات تمرکز کنم. 

پذیرش تفاوت بدن با افراد سالم: پذیرش اینکه من به عنوان بیمار «ام اس» با دیگران تفاوت دارم به من کمک کرد تا راحت‌تر برای زندگی تصمیم بگیرم. من پذیرفتم که مانند دیگران نمی‌توانم غذا را در حجم زیاد بخورم و یا تا نیمه‌های شب در کنار خانواده و دوستان بیدار بمانم. 

ورزش و مدیتیشن: دوری از استرس و اضطراب اولین قدم جلوگیری از پیشرفت این بیماری است. ورزش‌هایی مانند یوگا و پیاده روی به فرد کمک می‌کند تا استرس و اضطراب به پایین‌ترین سطح برسد. پیاده روی باعث شده تا من شب‌ها خواب راحت‌تری داشته باشم. 

دیگران چه کاری می‌توانند، انجام دهند تا فرد مبتلا به «‌ام اس» راحت زندگی کند

درک کردن: یک بیمار مبتلا به «‌ام اس» گاهی آنقدر دردهایش شدید می‌شود که حتی قابل توضیح دادن هم نیست. اگر بیمار می‌گوید خسته ام. خستگی او را با بدن خودت مقایسه نکن. خستگی تو با استراحت از بین می‌رود ولی خستگی بیمار «ام اس»، مانند فرورفتن در باتلاقی است که هر چه دست و پا می‌زند، بدتر می‌شود.

منبع: فرارو