مودت همایی معاون برنامه‌ریزی اداره کل تجهیزات و ملزومات پزشکی سازمان غذا و دارو  تصریح کرد: در دوره‌ای کوتاه‌مدت به دلیل تحریم‌ها کالا‌های لازم ارائه نمی‌شد. اما سازمان غذا و دارو با استفاده از روش‌های مختلف و کانال‌های موازی موفق شد اقلام مورد نیاز بیماران‌ای‌بی را به موقع تأمین کند.

وی اظهارداشت: این سازمان تمامی این اقلام را در حجم مناسب تأمین کرده و به‌صورت رایگان برای توزیع به خانه‌ای‌بی تحویل داده است، به‌طوری‌که خانه بیماران پروانه‌ای همیشه حداقل ۶ ماه ذخیره از این اقلام دارد.

همایی همچنین با اشاره به همکاری‌های بین‌المللی در این زمینه گفت: در این دوره کمک‌هایی نیز از سوی سازمان جهانی بهداشت (WHO) دریافت شده که به روند تأمین این کالا‌ها کمک کرده است.

معاون برنامه‌ریزی اداره کل تجهیزات و ملزومات پزشکی ادامه داد: تأمین این اقلام بر اساس آمار و نیاز‌های اعلام‌شده از سوی معاونت درمان وزارت بهداشت صورت می‌پذیرد و به‌صورت رایگان در اختیار خانه‌ای‌بی قرار می‌گیرد.

وی در پایان بر تداوم تلاش‌های سازمان غذا و دارو برای رفع نیاز‌های حیاتی بیماران‌ای‌بی تأکید کرد و گفت: علی‌رغم تمام چالش‌های ناشی از تحریم‌ها، این سازمان تمام توان خود را برای حفظ دسترسی بیماران به خدمات و تجهیزات ضروری به کار گرفته است.

بیماری پروانه‌ای (اپیدرمولیز بولوزا (به فرانسوی: épidermolyse bulleuse) یا اپیدرمولیزیس بولوسا (به انگلیسی: Epidermolysis bullosa) (ای‌بی: EB) یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند، شیوع این بیماری یک در ۵۰ هزار نفر است.

شدت بیماری از ملایم تا کشنده تغییر می‌کند، این بیماری از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن ایجاد می‌شود. در تمام گروه‌های قومی و نژادی رخ می‌دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می‌کند.

در نتیجه این بیماری پوست به شدت شکننده می‌شود و کوچکترین اصطکاک یا آسیب لایه‌های پوستی را جدا کرده و ایجاد تاول می‌کند. افراد دچار شده به این بیماری در معرض ریسک سرطان پوست هستند.

منبع: ایرنا